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28公斤的生命 : 張恆鈞的成長手札 /

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  本書是一位母親記錄自己身患肌肉萎縮症小孩—張恆鈞的故事,由嬰孩時期的發展異狀,直到長大求學、生活的艱辛,步步走來都是辛酸,但儘管心力交瘁付出,面對仍不放棄希望的孩子,給了母親勇敢的勇氣,伴子就學直到生命的最後一刻,都要努力的證明生命活著的價值。


  由本書我們看到生命的韌力,也了解肌萎症的世界。本書不僅是作者敘述個人照顧患者上的點滴,也將自身與社會組織或政府單位打交道時碰到的難處說出,因為這不是第一個病例也不會是最後一個案例,透過這些經驗分享,有助我們更了解肌萎症。



張恆鈞



  裘馨式肌肉萎縮症患者。在4歲的時候發病,從此過著完全不同於健康兒童的生活,多次進出加護病房,但從不放棄他對知識的追求。2005年夏天,完成大學學測,沒有加分進入高雄師範大學數學系;獲得周大觀基金會獎、總統教育獎。



  陳台秀,張恆鈞的母親,用最深厚的母愛照顧張恆鈞,用最真實的文字,紀錄十多年來照顧張恆鈞的心情。

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